mucoviscidose et moi

j'ai laissé tomber ce blog, allez sur le site :



Mucomania

Je ne peux pas vous parler de ces relations parce que mon muco adoré veut pas de moi :'(.... mais eux le peuvent :

http://titecureuil2.skyblog.com/

http://ptitepitchoune.skyblog.com/



J'espère qu'ils ne m'en voudront pas d'avoir mis leurs blogs, un conseil si vous êtes proche de muco, préparez les mouchoirs !

Bon courage à vous deux, la greffe arrivera, il faut TOUJOURS y croire même si c'est difficile parfois !

Il est déconseillé que des mucos se rencontrent, il peuvent se transmettre des gênes nocifs pour eux ( les personnes non-atteintes ne craignent rien ), Fumer en leur présence, ou leur faire la bise lorsqu'on a la crève est déconseillé aussi en raison de l'asthme souvent de paire avec la maladie et leur plus grande sensibilité aux microbes. N'oubliez jamais que ce sont des personnes comme les autres et qui ne peuvent pas vous transmettre de maladie etc... Qu'étant plus proche de la mort que les non-atteints ( sauf accident ) elles ont une façon de voir les chose plus pessimiste d'un côté, mais plus courageuse et plus téméraire d'un autre...

Dépistée à la naissance, le plus souvent, ou dans les mois suivant la naissance, cette maladie est la maladie génétique la plus fréquente ( 1 naissance sur 3500 je crois ) elle est dépistée par le test à la sueur, et entraîne de graves problèmes pulmonaires et digestifs... En général les mucos ( malades atteint de la mucoviscidose ) doivent faire des séances de kiné réguliérement, ainsi que des aérosols, et ont énormément de médocs... l'espérance de vie est très variable, pour ceux qui sont nés dernièrement on parlera parfoir de la trentaine, mais il y a 15 ans, ça semblait "IMPOSSIBLE" qu'ils dépassent les 20 ans... Leur principal espoir est la greffe pulmonaire ( extrêmement rare pour les donneurs vivants ) et très peu importante pour le reste.... même s'il restera toujours leurs problème digestifs, leur espérance de vie sera considérablement ralongée... La mucoviscidose est une maladie génétique non contagieuse ! Mais les mucos sont plus sensible aux microbes et aux gênes que els mucos peuvent se transmettre entre eux... Ils ont besoin de bouffer plus que la normale...
Je coirs que j'ai résumé à peu près tout !

Si j'ai oublié quelque chose, que je me suis trompée ou autre, mon adresse msn : mimibounce13@hotmail.fr